Historia de Autism Speaks
Autism Speaks Inc. es la organización de defensa del autismo más grande en los Estados Unidos y fue fundada el año 2005 por Bob y Suzanne Wrigth, abuelos de un niño con autismo. La organización fue fundada un año después de recibir el diagnóstico de autismo de su nieto.
Bob Wrigth es un abogado y empresario que fue vicepresidente de General Electric, ex ejecutivo de la NBC (National Broadcasting Company), entre otros. Fue el presidente de la organización Autism Speaks, la cual lideró y fusionó con otras 3 organizaciones entre los años 2005 y 2007. En sus primeros nueve años, Austism Speaks invirtió 500 millones de dólares en investigación y ciencia con el objetivo de encontrar una «cura» para el autismo.
La organización motivó al gobierno a la inversión de recursos para la investigación del autismo y ya para el año 2014 el Congreso de los Estados Unidos había destinado más de 3.000 millones de dólares para la investigación y monitoreo del autismo.
Este mismo año 2014 la organización se asoció con Google en el proyecto MSSNG para secuenciar una base de datos de genomas del autismo. MSSNG es una plataforma de investigación de código abierto para el autismo que tiene como objetivo recopilar y estudiar el ADN de 10.000 familias que han sido afectadas por el autismo. El objetivo es crear la base de datos más grande del mundo de información genómica secuenciada del autismo que se ejecuta en la base de datos basado en la nube de Google, Google Genomics.
El año 2015 Bob Wrigth renunció como presidente de la organización permaneciendo en el consejo como cofundador. Ese año su esposa Suzanne fue diagnosticada con cáncer de páncreas falleciendo el 29 de julio del 2016.
Controversia alrededor de la palabra «cura»
Autism Speaks ha sido foco de controversia debido a sus investigaciones, estudios y por el uso de la palabra cura. El movimiento de los derechos del autismo y defensores de la neurodiversidad ven el autismo como una diferencia más que cómo una enfermedad que necesite cura, por lo que han criticado a Autism Speaks por buscar una cura. Esto llevó a que el año 2016 se quitara la palabra cura de su declaración de misión como organización.
Objetivos de Autism Speak por los próximos 10 años
Los principales objetivos de Austism Speak son la concientización del autismo, una mejor comprensión de la amplitud del espectro autista, impulsar investigaciones y el acceso a terapias y apoyo.
Para lograr esto, Autism Speaks seguirá estrategias que logren un progreso significativo hacia los siguientes resultados en los próximos 10 años:
- Una mejor comprensión de las causas y la tipología de los TEA
- Niños con un trastorno del espectro autista diagnosticados antes de los 2 años
- Niños que tienen acceso a intervención, servicios y recursos apropiados inmediatamente después del diagnóstico
- La disponibilidad de mejores tratamientos tanto para la patología subyacente como para afecciones coexistentes que disminuyen la calidad de vida de las personas con autismo
- Las personas con TEA y sus familias tengan planes de transición que resulten en una vida adulta más independiente
- Las personas con TEA tengan intervenciones, servicios y apoyos efectivos durante toda su vida
Investigaciones recientes
La comunicación social es uno de los principales desafíos del autismo. El doctor David Beversdorf trabaja en el Centro Thompson para el Autismo y los Trastornos del Neurodesarrollo de la Universidad de Missouri. Con su equipo está llevando a cabo una prueba de un medicamento conocido para la presión arterial, que también se usa comúnmente para la ansiedad por el rendimiento. Esperan demostrar que, en ciertos grupos de pacientes, la medicación podría mejorar la comunicación social y el lenguaje. También están buscando marcadores de imágenes cerebrales para ver si ayudan a identificar quién responderá mejor a este tipo de tratamiento.
Por otra parte, en un estudio separado Beversdorf y sus colegas también analizaron cómo la reactividad al estrés y la ansiedad relacionada están relacionadas con síntomas gastrointestinales como el estreñimiento en personas con autismo.