Proceso de duelo y aceptación del diagnóstico de mi hijo o hija

Uno de los momentos más duros a los que se ven enfrentados los padres y familiares de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es el minuto en que reciben el diagnóstico de su hijo/a. Esto, a raíz de los prejuicios y vagos conocimientos que se tiene respecto a esta condición. Es por eso que surgen una serie de emociones negativas en la familia, sentimientos de desesperanza y también la incertidumbre de cómo será el futuro de sus hijos debido a su condición.

Lamentablemente nuestra sociedad no está del todo interiorizada en el conocimiento de este trastorno, teniendo incluso la idea errónea de que estamos hablando de niños que no se conectan emocionalmente o que incluso, son incapaces de sentir afecto por un otro y por sus familias, lo cual es completamente falso. De esta manera, es primordial que, al momento de recibir un diagnóstico, se lleve a cabo un proceso de piscoeducación para obtener la información necesaria con el fin de entender qué es el autismo.

Proceso de duelo y aceptación del diagnóstico

Los padres de niños con TEA, viven un proceso similar a las etapas correspondientes a un proceso de duelo. Esto, relacionado directamente con las expectativas que nacen al momento de conocer la noticia de estar esperando un hijo, teniendo que enfrentar el proceso de duelo debido a la pérdida  de “un hijo idealizado”.

Es normal que los padres sientan temor o frustración respecto a las dificultades a las que se verán enfrentados, que claramente son reales. Niños con trastorno del espectro autista deben asistir a terapias y requieren mayor apoyo de distintos profesionales, trabajando con especialistas en diversas áreas, viviendo además, períodos de avances y períodos de estancamiento, lo que puede generar frustración tanto en los padres como otros integrantes de la familia.

Si bien, es indudable el esfuerzo mayor que deben realizar padres respecto a sus hijos con TEA, es importante destacar los avances que van teniendo los niños al momento de realizar sus terapias. Cada niño es un mundo diferente, por lo que esperar un patrón específico sacado de Internet o alguna enciclopedia no es de gran ayuda. Cada uno de ellos tiene sus recursos y aspectos que deben mejorar, por lo que es primordial conocer a sus hijos, validar sus avances y por sobretodo acompañarlos en el proceso de aprendizaje que irán adquiriendo a nivel familiar.

Etapas del duelo

A continuación, detallaremos cada una de las etapas a las que se verán enfrentados los padres y familiares de niños con TEA al momento de recibir el diagnóstico, las cuales serán relacionadas con el proceso de duelo frente a una pérdida.

• En primera instancia los padres se verán enfrentados a la impresión inicial o shock producido a través de una noticia como el diagnóstico de la condición de sus hijos. Cabe destacar que la identificación del trastorno espectro autista se hace a medida que se observan alteraciones en el desarrollo de los niños, por lo que no se puede realizar una preparación previa como por ejemplo, ocurre en el caso de personas con hijos con Síndrome de Down, donde pueden conocer el diagnóstico durante la gestación.
• La negación es la etapa siguiente en un proceso de duelo. En este caso, ocurre respecto a la figura del hijo idealizado. El negar lo que ocurre, es una respuesta rápida frente al dolor que produce la noticia recibida, lo cual es completamente esperable y comprensible.
• El enojo, también toma un rol determinante, incluso puede abrir espacios para conflictos familiares y culpas entre sus integrantes, lo cual no favorece al proceso, pero es probable que pueda surgir durante este período. Esta fase puede durar un largo tiempo, por lo que se recomienda que si no ve avances en sus emociones negativas, acuda a un especialista que lo ayude en este proceso.
• Tras la rabia se espera sentimientos de tristeza, lo cual puede provocar desánimo, sensación de vacío y falta de energía.
• Finalmente llega la aceptación, donde existe una superación de la depresión y tristeza que genera la noticia, en donde se busca ayuda y se tiene como objetivo principal el poder progresar en el desarrollo de los hijos; donde las familias logran  adaptarse, reorganizarse y ayudar adecuadamente a sus hijos, lo que no necesariamente significa una superación completa del duelo, pero sí, un aprendizaje de cómo llevarlo.

Es importante normalizar cada una de las etapas del proceso de duelo. Si bien, cada una de las personas siente de diferente manera y puede estar mayor tiempo en alguna de las etapas, es relevante validar nuestras emociones negativas, comprendiendo que es un proceso natural y estar dispuestos a pedir ayuda en caso de que lo requiera. No es bueno temer expresar las emociones negativas que produce el diagnóstico de su hijo, ya que el expresarlas, nos permite poder alivianar cargas que estamos enfrentando y manejar reacciones erróneas que pudieran llegar a adoptarse, como por ejemplo, el aislamiento social o distanciamiento de las redes de apoyo.

A continuación, te recomendamos realizar el curso Aceptación del diagnóstico de mi hijo dónde nuestra psicóloga Soledad Quiltral te entregará todas las herramientas y consejos necesarios para superar este difícil momento y vivir el autismo de una manera feliz.